Artikel in Viva 2010

De start van de training - Ik rits mijn jack dicht en zet m'n iPod aan. Vandaag regent het en het is nog een beetje glad. Het maakt me niet zoveel uit, ik ga hoe dan ook hardlopen. Lopen, plannen, trainen, regelen en nog meer lopen. Mijn doel: meedoen aan de New York Marathon 2010.

Mijn naam is Lisette. Ik ben 30 jaar, gelukkig samenwonend en moeder van twee kinderen. Jesse is twee jaar, een doorsnee eigenwijze peuter die naar de kastdeur wijst als oma door de telefoon vraagt waar zijn mooie tekening van de peuterspeelzaal is. Noëlle is vijf, zij stelt zich netjes voor aan de telefoon en legt uit waar de tekening van haar broertje hangt.

Ook zij is doorsnee eigenwijs: over broodbeleg, over op tijd naar bed gaan, over wat ze aantrekt naar school en over wie haar haar prik met groeihormoon mag geven. De afgelopen week heeft ze het vier keer zelf gedaan. Soms doet het een beetje pijn en soms lukt het niet meteen omdat ze zo hard moet drukken. Het maakt haar niet zoveel uit, prikken moet ze toch. Net zo lang als mama wordt ze niet, maar zo groot als oma, dat moet lukken.

Een onbestemd gevoel - De bevalling verliep gecompliceerd. Uiteindelijk werd Noëlle via een keizersnee geboren. Gedurende mijn zwangerschap had ik al zo'n onbestemd niet-pluis-gevoel. Dokters stelden me gerust, verloskundigen verzekerden me dat de zwangerschap op rolletjes liep. De pretecho, die ik voor mijn gemoedsrust heb laten maken, heb ik nog op dvd. Ik hoor mijn moeder zeggen dat de baby wel erg dikke voetjes heeft. Op mij maakte mijn baby sowieso een gezwollen indruk. Maar de echo-dame wuifde alles lachend weg. In het begin werd ik emotioneel bij het terugzien van dat filmpje. Het toont achteraf zeker aanwijzingen voor wat wij nu weten, zo bevestigde de echospecialiste van het Wilhelmina Kinderziekenhuis later. "Maar," vervolgde ze direct, "als je het niet verwacht, zul je het moeilijk gezien omdat je er niet naar kijkt." Noëlle wordt direct na de geboorte bij me weggehaald. Voor onderzoek, zeggen ze. Met een groot gat in mijn buik op de operatietafel, word ik door angst bevangen. Er is iets mis, ik wist het wel. Ik vang iets op over een syndroom. Down ken ik en ik word nog angstiger. Als ik Noëlle eindelijk mag vasthouden, word ik iets rustiger. Het maakt nu even niet zoveel uit, mijn Noëlle, mijn dochter. De rest van de wereld komt later wel weer.

Monosomie X - In de dagen daarna word ik snel wijzer. Noëlle mist een X in al haar cellen. Kies een getal tussen 0 en 100 en als je de goede hebt, mag je leven. 99 van de 100 foetussen met monosomie X komen namelijk niet levend ter wereld. De mogelijke symptomen, zowel uiterlijke kenmerken als afwijkingen aan inwendige organen, doen me duizelen. Een onbezorgde jeugd en een gelukkige toekomst in goede gezondheid lijken zó ver weg. Wat heb ik haar aangedaan. Terwijl ik langs het kanaal loop, houdt het op met regenen. Ik geniet van de zonnestralen die door de laatste wolkjes heen over het water dansen. Nog acht kilometer en ik ben klaar voor vandaag. Morgen een rustdag en zondag trainen in de sportschool.

Het afgelopen jaar ben ik snel wijzer geworden over marathonlopen. Ik heb wat mensen om advies gevraagd. De hoeveelheid informatie doet me duizelen. Loopschema's, hartslagmeters, voeding, New York, blessures, hardloopkleding. Iedereen heeft meningen, ervaringen en adviezen en wil die ook graag delen. Ik heb ze allemaal in mijn achterhoofd opgeslagen. Het beste advies: maak je eigen plan, geniet ervan en los problemen pas op als ze zich aandienen.

Genieten van een vrolijke kleuter - Noëlle gaat naar zwemles. Net als op school is ze ook hier enthousiast maar ook vaak snel afgeleid. Gisteren zijn we bij de KNO-arts geweest. Ze krijgt buisjes, voor de tweede keer. Ze is de kleinste van de klas, maar compenseert dit met haar vlotte babbel. Ik ben allang gestopt met me af te vragen wat van Noëlle is en wat van Turner. Als ik naar haar kijk, geniet ik. Een vrolijke kleuter met misschien alleen een iets te plat neusje. In mijn achterhoofd bewaar ik wat ik weet van het syndroom. Wellicht handig als problemen zich aandienen. De marathon is een begrip. Nog nooit ben ik iemand tegengekomen die zich geen beeld wist te vormen van deze befaamde loopafstand die in de loop der jaren is uitgegroeid tot een enorm media-event in veel wereldsteden. Iedereen weet hoeveel 42 km is en kan zich de inspanning voorstellen die het kost om dat rennend af te leggen. Die herkenning is prettig omdat je snel gemakkelijk van gedachten kunt wisselen. Het syndroom van Turner heeft die status nog niet. Als het ter sprake komt, willen mensen altijd graag weten wat het is en hoe het zich uit. Ik vertel over het X-chromosoom en alle mogelijke lichamelijke en emotionele gevolgen die het gemis van dat chromosoom kan veroorzaken. Dan pauzeer ik en herken de ernstige, zorgelijke blikken. Ze moeten er ook niet te licht over denken. Dan ga ik verder. Over Noëlle en wat ze allemaal niet mankeert. Hoeveel geluk ze eigenlijk heeft gehad en hoe normaal ze eigenlijk wel is. Ze moeten er tenslotte ook niet te zwaar over denken.

Richting New York - Aan de voet van de hoge brug kruist een hardloper mijn pad. Ik groet vriendelijk en start mijn klim. Eenmaal boven dwalen mijn gedachten weg over het water en de weilanden richting New York. De Hudson is breder dan het Amsterdam-Rijnkanaal. Het Chrysler Building is hoger dan de Domtoren. De start bij de Verrazano Bridge is drukker dan de koopavond vlak voor kerst. New York bruist harder dan mijn blikje cola, zelfs na schudden. New York is veel groter dan het groot dat ik ken. Ik hoor het, ik weet het en ik geloof het ook. Maar hoe groots ik het me ook kan voorstellen, de beleving straks zal nog grootser zijn. Al sinds Noëlle heel jong is, weet ze dat ze Turner heeft. Ze gaat graag naar de dokter. Vaak moet ze bloedprikken als controle op de hormoontherapie. Het doet een beetje pijn, maar dat is juist stoer. En ze is zwanger, zo'n vier keer per week. Later wil ze moeder worden, net als mama. Alleen, Turner-meiden hebben in aanleg wel eitjes, maar door gebrek aan onderhoud zijn die tegen het derde levensjaar grotendeels verdwenen. Als een berg heb ik opgezien tegen het gesprek daarover. Maar lang heb ik het niet uitgesteld. Ik wilde dat ze het van mij zou horen. Noëlle was heel stil, in gedachten verzonken. Toen zei ze dat ze het niet zo leuk vond. "Waarom hebben jullie mij eigenlijk Turner gegeven?" Het was geen verwijt, niet vervelend bedoeld, maar mijn hart brak en inwendig schreeuwde ik het uit.

In de dagen daarna heeft ze heel veel gepraat, heel veel gevraagd. En ik heb geluisterd en uitgelegd, aan Noëlle, maar daardoor ook aan myself. Soms denk ik dat Noëlle het allemaal beter begrijpt dan ik.

Unieke mogelijkheden - Met haar buurmeisje legt ze de poppen op bed. Ze praten over later, over moeders en baby's. Noëlle legt uit over Turner en dat ze niet zwanger kan worden. Ze verzinnen oplossingen, luchtig en spelenderwijs. Mij pijnigt nog altijd het idee dat Noëlle minder keuzes zou hebben dan ik. Door al heel vroeg open, eerlijk en aanspreekbaar te zijn, hoop ik te bereiken dat Noëlle in haar ontwikkeling niet haar beperkingen betreurt, maar haar eigen unieke mogelijkheden herkent. 'Ieder nadeel heb z'n voordeel,' zeg maar naar de woorden van Johan. Door de achtertuin loop ik naar huis. Het begint net weer zachtjes te regenen. Binnen zitten de kinderen aan tafel te kleuren. Danny, mijn partner, mijn vriend, mijn steun en toeverlaat, zit achter de pc. Ik neem het tafereel in me op.

In de moeilijke periode na de geboorte van Noëlle heb ik veel baat gehad bij hardlopen. Ik heb me altijd afgevraagd hoe ik een verschil kon maken voor Noëlle en Turner. Mijn plan om het hardlopen, inmiddels mijn passie, in te zetten voor het syndroom van Turner en daarmee voor Noëlle, heb ik besproken met Turner Contact Nederland, de belangenvereniging voor patiënten met Turner.

Door een onbekend syndroom te koppelen aan het fenomeen New York Marathon zou ik in de voorbereiding via sponsorwerving en media veel aandacht kunnen vragen voor Turner. Ik heb er lang over na moeten denken en met veel mensen over gesproken. Behalve dat ik zelf al niet graag in de belangstelling sta, besef ik heel goed dat door dit project ook Noëlle in de schijnwerpers terecht zal komen.

Noëlle is Noëlle - Zodra ik de achterdeur open, springt Noëlle op om me te begroeten. Jesse duikelt van zijn stoeltje en springt in het spoor van zijn zus. Jesse is een denker, afwachtend, verlegen. Noëlle is expressief, altijd op zoek naar een podium.

Lang ben ik bang geweest, bang voor wat Turner zou doen met Noëlle. Het syndroom van Turner was het hokje waar ik mijn dochter in verborg om haar te kunnen beschermen, om het voor mezelf overzichtelijk te houden. Gaandeweg werd ik wijzer. Over Turner, maar vooral over mijn dochter. Noëlle is Noëlle. Ze speelt graag met vriendinnen, maakt ruzie met haar broertje, maar beschermt hem op het springkussen tegen de rest van de wereld. Noëlle zit niet in een hokje, het hokje van Turner zit in haar. Alleen als het nodig is, doet ze het open. Noëlle heeft Turner, niet andersom. Ik knoop mijn badjas dicht en zet de radio aan. Naast mijn geopende koffer zit Noëlle met mijn checklist. Ik heb nog veel te doen. Over twee dagen vertrek naar de USA. Ik kijk naar Noëlle. De jaren zijn omgevlogen. Een jaar lang training, zo voorbij. Ik denk aan New York, spannend en uitdagend. Dan denk ik aan de marathon en het syndroom van Turner. En aan mijn checklist. Alles is een stuk makkelijker als je erop bent voorbereid.

Missie volbracht! - Lisette heeft de New York Marathon gelopen in 4 uur, 37 minuten en 15.8 seconden. Welk bedrag zij hiermee bijeen heeft gelopen voor het syndroom van Turner is nog niet duidelijk. De teller loopt nog.