Artikel in Houtens Nieuws 2017
Lisette van Kesteren uit Houten vertrekt op 22 februari naar Japan om daar vier dagen later de Marathon van Tokio te lopen. Lisette wil de naamsbekendheid van het Syndroom van Turner vergroten.
Een X-chromosoom te weinig - Lisette werd op 12 juni 2004 moeder van Noëlle. Na een zware bevalling werd haar dochter meteen bij haar weggehaald en pas uren later kreeg zij te horen waarom. Haar dochter bleek het Syndroom van Turner te hebben. Lisette had hier, zoals de meeste mensen, nog nooit van gehoord. Een zware periode brak aan.
Groei - Het Syndroom van Turner komt alleen voor bij vrouwen en wordt veroorzaakt door een ontbrekend X-chromosoom. Er zijn verschillende uiterlijke kenmerken, maar niet iedereen met het Syndroom van Turner heeft deze. Belangrijke symptomen zijn groeiproblemen, ze komen niet vanzelf in de puberteit en zijn onvruchtbaar. Ook kan het Syndroom van Turner bijvoorbeeld de oorzaak zijn van problemen met concentratie en planning. Lisette ging door een moeilijke periode en om haar herstel te bevorderen besloot ze te gaan bewegen. "Ik was altijd al sportief, ik heb vroeger gedanst en gefitnest, maar ben toen gaan hardlopen." Lisette krabbelde uit haar dal en leerde haar huidige man Danny kennen. "Danny en ik werkten allebei bij het Casino in Utrecht en hij studeerde geneeskunde. Hij kende het Syndroom van Turner en zo raakten we aan de praat."
Contact - Samen kregen zij nog twee kinderen en met zijn vijven vormen ze een gelukkig gezin. Zowel Lisette als Danny zijn deskundigen geworden op het gebied van het Syndroom van Turner. "We doen vrijwilligerswerk bij de Turner Telefoon van Turner Contact Nederland. Zij bieden veel ondersteuning aan patiënten en ouders van kinderen met dit syndroom." Ook op andere vlakken leerde Lisette veel:
"Doordat Noëlle het syndroom van Turner heeft ben ik ook bewuster naar mijzelf gaan kijken. Via de studie psychologie heb ik mij verdiept in gedrag en hoe dit te beïnvloeden is. Ook ben ik daardoor gaan hardlopen. En ik heb inmiddels mijn eigen bedrijf, het Loopsportcentrum Houten. Daar werk ik als hardlooptrainer, toegepast psycholoog, vitaliteitscoach en running therapeut."
Teruggeven - Toen Noëlle zes jaar oud was, wilde Lisette iets terugdoen. "Ik kan Noëlle niet genezen. Maar ik kan wel iets teruggeven. Daarom vroeg ik aan Turner Contact Nederland waar zij behoefte aan hadden." Naamsbekendheid, was het antwoord. Het Syndroom van Turner kan zich op vele manieren uiten. Daardoor wordt ook in de medische wereld door artsen het syndroom niet altijd direct herkend en krijgen sommige vrouwen de diagnose pas als ze volwassen zijn. Een snellere diagnose betekent een snellere behandeling; met hormoonbehandelingen zijn veel problemen te voorkomen. Ook worden ouders die een kindje met Turner verwachten, soms onvolledig voorgelicht, aldus Lisette. "Hen wordt soms verteld dat het een aandoening is met ernstige lichamelijke en psychische kenmerken. Als mensen horen dat ze een kind met een syndroom krijgen, denken ze aan het Syndroom van Down. Maar Turner is iets heel anders. Veel te vaak wordt abortus overwogen, doordat ouders onjuist of onvolledig zijn voorgelicht."
Marathons - Lisette richtte in 2010 Running For Turner op en besloot de Marathon van New York te lopen. "Ik wilde het wel meteen goed doen. Ik koppelde er ook een sponsoractie aan vast." Lisette heeft haar reis en marathon zelf betaald, zodat al het geld naar Turner Contact Nederland ging. "Samen hebben we bepaald waar we het voor wilden gebruiken. Er is een nieuwe brochure gekomen, een nieuwe website en foldermateriaal." In de jaren daarna liep Lisette vaker marathons: in Berlijn, Rome, Rotterdam en op Curaçao. Altijd liep ze in een shirt van Running For Turner en zo haalde ze verschillende keren de pers, waardoor het Syndroom van Turner weer op de kaart kwam. Op 26 februari is het weer zo ver. "Ik betaal gewoon alles zelf, daar moet sponsoring nooit naartoe gaan, vind ik. Het gaat mij voornamelijk om de mogelijkheid om het verhaal van Turner te kunnen vertellen."