Binnenspiegel, buitenspiegel, bestemming New York
Zenuwachtig kijkt Noelle om zich heen. Binnenspiegel, buitenspiegel, linkerschouder, terwijl de routeplanner de gewenste bestemming duidt. Aarzelend voegt de lesauto zich in het verkeer. Gas geven en sturen, remmen en terugschakelen. Of toch niet?
Koppeling te vroeg in en dan toch weer niet naar rechts gekeken. De veelheid aan handelingen duizelt Noelle maar ze vecht zich er dapper doorheen, volledig vertrouwend op de altijd vriendelijk glimlachende instructeur.
Noelle heeft het syndroom van Turner, al 22 jaar. Moeite met plannen, organiseren, automatiseren van nieuwe vaardigheden zijn kenmerken, evenals haar eeuwige geduld, zorgzaamheid en positiviteit. “Oh, wel goed hoor…”, antwoord Noelle steevast op de vraag hoe het ging. “…de snelweg ging wel hard en ik weet ook niet precies, wanneer ik terug moet schakelen. Mijn hoofd zit helemaal vol”.
“Even mijn hoofd leegmaken…” Jesse plugt zijn AirPods in en strikt zijn veters. De examendag is hem zwaar gevallen en hij gaat hardlopen. Sport is zijn passie en bron van ontspanning. Pianospelen is dat ook. Hoe iemand kan relaxen bij het lezen van bladmuziek van Chopin is mij een absoluut raadsel, maar Jesse schakelt snel, doelgericht. Onbewust is Jesse al 18 jaar betrokken bij Turner en tijdens zijn examen Biologie hebben we er uitgebreider over gesproken, samen met Noelle.
Ook ik strik mijn veters. Sinds de geboorte van Noelle heeft mijn leven vele wendingen genomen. In die tijd wist ik niet van Turner. Niets over het syndroom, de verwachtingen, de risico’s. De onzekerheid was enorm. In de eerste jaren heb ik veel geleerd, over Turner, maar ook over mijzelf. Op een zeker moment heb ik in samenspraak met de Turner Contact Nederland het plan gevat om naamsbekendheid te genereren voor het syndroom van Turner, om enerzijds vroegdiagnose te stimuleren en anderzijds steunpunt en informatiekanaal te zijn voor ouders en meiden, die met Turner te maken krijgen.
In 2010 heb ik RunningforTurner in het leven geroepen om via mijn sportieve doel aandacht te vragen voor het syndroom van Turner. Nu, 16 jaar later, bijna een generatie verder, blijkt die behoefte nog steeds te bestaan. Met enige trots kijk ik naar Noelle, hoofd vol van de rijles. Het behalen van een rijbewijs is een doel, maar niet vanzelfsprekend. En ik kijk naar Jesse. Vingers vliegen over de pianotoetsen, zijn hoofd is leeg. De 10 km van zojuist is het begin van zijn doel, ook niet vanzelfsprekend.
Running for Turner is begonnen met de New York City Marathon 2010. Tot mijn vreugde heb ik Jesse bereid gevonden om samen met Noelle en mij Running for Turner nieuwe leven in te blazen, terug naar waar het begon: de New York City Marathon 2026.
Binnenspiegel, buitenspiegel, routeplanner. Soms is even achterom kijken goed om te weten waar je bestemming ligt…