CHICAGO (2018)

Als een startschot valt de deur achter mij in het slot en de aanzwellende tonen van Sting stemmen al snel tot ritme in mijn hoofd en beweging. Sport, zeker hardlopen, is mijn hobby, mijn passie. Sinds enige jaren is sport ook mijn werk, maar vandaag even niet. Vandaag is voor Noelle, voor mij en voor wat het syndroom van Turner mogelijk heeft gemaakt. Vandaag is voor de Bank of America Chicago Marathon 2018.

In de vredige nazomermiddagzon flitsen mijn gedachten veertien zomers terug. De laatste weken van mijn eerste zwangerschap waren verre van zorgeloos. Iets in mij zei, dat het niet goed was en dat gevoel bleef, werd sterker en ik werd steeds onrustiger. De medische echo, bedoeld als geruststelling, bevestigde mijn voorgevoel: Een levendig kindje, kloppend hartje, handjes en voetjes als opgeblazen ballonnetjes. En ballonnetjes kloppen niet. Een diagnose kon nog niet gesteld worden, geruststelling was evenmin een optie.

Sting galmt “Fragile”, terwijl ik de 10 km nader over de boerenlandwegen tussen Houten en ’t Goy. Op de planning staat 34 km en ik voel me heerlijk ontspannen, fit, sterk. Een tegemoetkomend groepje lopers groet mij en ik zwaai vrolijk terug. Hoe anders liep ik op deze zelfde weggetjes in de weken na mijn bevalling. Geen muziek, geen fancy kleding, geen high tech schoeisel, gewoon een paar oude sneakers en de deur uit om te wandelen, steeds verder en steeds sneller. Ik was radeloos en voelde mij eenzaam. Op de dag van de bevalling en geboorte vernevelde mijn roze wolk in een mistige nevel van onzekerheid. Na langdurig proberen op de natuurlijke manier liep de bevalling uit op een keizersnee. Daar lag ik, nog steeds de echo voor ogen, grote snee in mijn buik en mompelende artsen. Nog voordat ik haar kon zien werd Noelle meegenomen. Voor onderzoek, werd ons verzekerd. Achter mij werd gesproken over een syndroom en de schrik sloeg mij om het hart. Veel syndromen ken ik niet en syndromen wilde ik niet. Niet voor mijn kind en, heel egoïstisch, niet voor mijzelf. Angst, paniek en een grote buikwond zijn afzonderlijk al niet prettig, laat staan in combinatie. Pas uren later kreeg ik Noelle bij me. “Ze heeft het syndroom van Turner”. In de dagen daarna zijn we op zoek gegaan naar informatie over Turner. Nieuwe zorgen stapelden zich op mijn schouders. En ik ging lopen, lopen om te verwerken, lopen om te vergeten, lopen om mezelf niet te verliezen. Lopen doe ik nog, als hobby, als passie, als werk.

“Tomorrow’s rain will wash the stains away,

But something in our minds will always stay…” (Sting-Fragile)

Sterk als ik me nu voel zal ik nooit vergeten, waarom ik ben begonnen met hardlopen. En met hardlopen wil ik wat teruggeven, aan Turner en aan Noelle.

“Hoi mam, lekker gelopen?”. Schuin omhoog over de bankleuning bungelen twee voeten en met het hoofd plat op de zitting en armen gestrekt omhoog “hangt” Noelle in haar favoriete YouTube-pose op de bank. Sinds een paar maanden heeft ze last van een dikke enkel en sinds gisteren weten wij, dat dat dezelfde vochtophopingen zijn als op de echo van voor de geboorte. Bij het syndroom van Turner kan het lymfesysteem van slechte kwaliteit zijn, waardoor vocht vanuit de ledematen niet goed wordt afgevoerd. En vochtophoping kan leiden tot problemen. Benen hoog leggen schijnt te helpen en dus heeft Noelle YouTube tot therapie verheven. Dat de dokter ook iets zei over sporten heeft zij Oost-Indisch aan zich voorbij laten gaan. Ik glimlach in stil verdriet. Naast de uitdagingen, die Noelle al heeft met groei, vruchtbaarheid, puberteitsontwikkeling lijkt een dikke enkel een klein probleem, maar heel snel realiseer ik me de relativiteit. Met haar “kleine” enkelprobleem had ik nooit mijn 34 km van zojuist kunnen lopen. Geen hobby, geen passie, geen werk.

“Lest we forget how fragile we are…”

Op 7 oktober 2018 zal het startschot klinken in de Bank of America Chicago Marathon. Good old Bruce Springsteen zal vanaf het podium ruim 45.000 hardlopers uit alle delen van de wereld toezingen. Zoals mijn voorbereidingen lopen ben ik erbij, aan de start van mijn 9e marathon in het kader van Running for Turner, het project, dat ik in 2010 in het leven heb geroepen voor naamsbekendheid voor het syndroom van Turner. Na de geboorte van Noelle heb ik veel Turner-wielen opnieuw moeten uitvinden. Voor Noelle, die als ieder ander een unieke puber is, en voor mezelf, die als elke andere moeder haar dochter wil leiden en begeleiden op haar pad naar de toekomst, een pad, dat door Turner nog wel eens wat scherpe bochten maakt. Gelukkig wint Turner aan naamsbekendheid, waardoor meer informatie verzameld en gedeeld kan worden, lotgenotencontact en begeleiding van meiden en ouders sneller georganiseerd kan worden en waardoor het syndroom ook eerder en sneller herkend en erkend kan worden. Veertien jaar Noelle maakt me trots. Haar doorzettingsvermogen, haar positiviteit, haar zorgzaamheid gebruikt ze om de uitdagingen van Turner het hoofd te bieden. Groeien, prikken, plannen, pil innemen. Enzovoort. En nu weer de dikke enkel. Chicago wordt mijn 9e start, uitdaging, inspanning en hopelijk finish. Noelle start haar uitdagingen elke dag. Hup Chicago, hup Noelle…

Verslag uit Chicago

“Alle oprechte emoties zijn onvrijwillig” Mark Twain

…en met het laatste piepje van de tijdmeting passeer ik de finish. Verdwaasd kijk ik op, zoekend met een lege blik. Een EHBO-er vangt me op: “Are you all right, miss?”. “Yes, I am”. En òf ik all right ben. Finishen is iedere keer weer een explosie van geluk, blijdschap, voldoening en trots. Het gevoel van finishen went nooit echt. Een geweldig hoogtepunt van een fantastisch reis. Sport verbroedert en ook deze reis heb ik weer veel mensen mogen ontmoeten met een verhaal, persoonlijk, vaak emotioneel. Running for Turner is inmiddels 8 jaar oud en even zo lang deel ik mijn ervaringen met Turner. Om mij heen zie ik mijn strijdgenoten, blijdschap en uitputting in al haar verscheidenheid. In een roes neem ik mijn medaille in ontvangst en rechts van mij hoor ik de EHBO-er vragen waar ik voor loop, wijzend naar de tekst op mijn shirt.

Na een diepe ademteug begin ik mijn verhaal, over mijn dochter en het over syndroom van Turner. Het verhaal, dat ik gevoelsmatig al eindeloos vaak heb verteld, dat ik routinematig, feitelijk en zonder al te veel emotie af kan spelen, ligt ook nu op mijn lippen. Maar dan stokt mijn adem, emotie grijpt mij bij de keel en ik verbijt mijn onderlip alsof dat de opwellende tranen tegen kan houden.

Soms neem ik aan, dat iedereen mijn verhaal wel kent en heel soms ben ik misschien wel bang, dat mijn verhaal niet meer interessant is. Maar deze reis besef ik, luisterend naar mijn emotie, dat ook mijn verhaal nog niet af is.

“Hoi mam, hoe gaat het? Ben je er klaar voor? Ben vandaag bij de fysio geweest om mijn zwachtel te vervangen. M’n been is al veel minder dik dus dat gaat goed. En bij bio heb ik het over mijn groeihormoon gehad. Het ging het vandaag over puberteit en groeien…”. Mocht het verhaal van Turner routine lijken, leven met Turner wordt dat nooit...

Chicago doet knus aan. De straten zijn schoon, met keurig onderhouden perkjes en parken. De mensen zijn hartelijk en het uitzicht over Lake Michigan voedt de suggestie, dat Chicago moeiteloos voor badplaats door had kunnen gaan. De ontspannen sfeer en de gemoedelijkheid doen je ook haast vergeten, dat Chicago, na New York en Los Angeles, de derde grootste stad is van Amerika. Gezond gespannen wandel ik door de lobby richting de uitgang van het hotel, dat nagenoeg grenst aan het startvak. Zoals al de hele week is het ook vandaag weer een verrassing wat het weer gaat doen. Om 5.00 uur ontwaak ik met stortregen en gaandeweg de ochtend wordt het droog en zo’n 15 graden met kans op nog een paar stortbuien in de middag. Mijn Hawaï-outfit, rieten rok en bloemenslinger in het haar, zijn net als mijn Running for Turner shirt aanleiding genoeg voor aanspraak. Het is zondagochtend en Chicago maakt zich, net als ik, op voor de start van de marathon.

Terwijl ik richting mijn startvak dribbel klinkt het schot voor de eerste groep, de topatleten. Minuten later word ik zelf weggeschoten. Geen twijfel, geen spanning, gewoon lekker lopen. De eerste kilometers gaan als vanzelf en ik ben net over de helft als winnaar Mo Farah de finish alweer passeert. Respect en ongeloof. En dan gaat het regenen. Voor de verkoeling is het niet erg, maar mijn outfit protesteert tegen deze on-Hawaïaanse omstandigheden. De rieten stroken knopen en klitten zich, doordrenkt van regen, aan elkaar en om mijn benen. Geïrriteerd probeer ik mij al lopend van mijn rok te ontdoen en het startnummer van mijn rok op mijn shirt te spelden. Het lukt, maar kost minuten van mijn tijd. In de stromende regen, verdronken rieten rok in de hand, zoek ik naar houvast. In een bocht vind ik een bekend gezicht bij wie ik de rok in bewaring geef en ik haak aan bij een koppeltje, dat mij bij elke afdaling voorbij stevent en zich vervolgens bij elke beklimming door mij laat inhalen. Op de tonen van Sting hervind ik mijn cadans en richting het einde schieten beelden van heden en verleden over mijn netvlies. Als vanzelf malen mijn benen rond alsof ik naar de finish wordt getrokken. Ik zweef, bijna buiten mezelf en rond de laatste kilometer passeer ik de 4 uur. Nog een laatste versnelling, een laatste bocht en met het laatste piepje van de tijdmeting passeer ik de finish…